Hier komt een persoonlijk verhaal en daarnaast informatief, aangezien niet iedereen het kent. Wat is fibromyalgie nou eigenlijk precies? Hoe het echt is begonnen weet niemand. Zo wordt de aandoening Fibromyalgie nog niet door iedereen erkend. Uiteindelijk werd eerst de diagnose door de huisarts gesteld, met een bevestiging van de reumatoloog. De diagnose Fibromyalgie is een feit voor mij geworden. Hoewel de meeste mensen niet weten wat Fibromyalgie inhoud, leg ik dit graag stap voor stap aan jullie uit. Lees je mee?
Wat is Fibromyalgie?
Fibromyalgie is een aandoening die iedereen anders zal ervaren, maar altijd samen komt als een aandoening met een langdurige chronische pijn in de spieren en bindweefsel. Je gaat er mee slapen en staat de volgende ochtend er mee op. Pijn samen met stijfheid vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen.
Niet alles is te pijlen, want de klachten wisselen voortdurend. Dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan de andere dag, en hangt het af van koud of warm weer. Bij Fibromyalgie zijn er geen afwijkingen in de spieren of bindweefsel te vinden. Niets in het lichaam kan de aandoening verklaren. Het is lastig vast te stellen, ook wordt het niet door iedereen erkend. De oorzaak van fibromyalgie is in het algemeen dan ook nog steeds een raadsel. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen je klachten verminderen met pijnstillers, en door beweging en rust af te wisselen.
Welke Klachten horen bij fibromyalgie?
Iedereen zal andere klachten hebben, in mindere mate of weet er precies mee om te gaan.
→ Pijn in de rug, nek, schouders, borstbeen, bekken, zijkant van de heupen of aan de binnenkant van de knie.
→ Stijfheid is vaak in de morgen, zogenoemde ochtendstijfheid. Maar je kunt het ook de gehele dag stijf zijn, bijvoorbeeld als je hebt gezeten, hebt getild of bent opgestaan.
→ Chronische vermoeidheid. Zoals het woord al zegt, een blijvende vermoeidheid die dagelijks altijd anders kan zijn.
→ Het verliezen van kracht in de spieren. Zo heb je ook meer moeite met bepaalde handelingen.
→ Slaapproblemen zijn veel voorkomend. Je kunt niet goed in slaap vallen of juist wel, maar wordt door de pijn wakker. Pijn die niet weg trekt en zeer vervelend kan zijn.
→ Stemmingswisselingen zoals, angsten, depressieve gevoelens, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, moeite hebben om beslissingen te nemen en prikkelbaarheid.
Wat betekend Fibromyalgie nou voor mij?
Al eerder vertelde ik dat er bij Fibromyalgie geen oorzaak te vinden is, zo ook niet in het lichaam zelf. Wel zou het volgens mij reumatoloog, te maken kunnen hebben met alles wat ik mee heb gemaakt. Denk aan de Postpartum depressie, dwang en angststoonis en Ptss. Hier door is mijn lichaam in de war geraakt, met veel stress tot gevolg van veel klachten die in het begin totaal onverklaarbaar waren. Ik merkte uiteindelijk op dat mijn beide benen ontzettend pijn deden. Een brandend gevoel door mijn gehele been en voet, klopend en stekend, gevoelloos en voortdurend een tinteling, soms liet mijn been mij in de steek, door moeizaam en pijnlijk te laten lopen.
Bizar is het nog steeds voor mij, want elke dag is anders. Wel voel ik de gehele dag continu spierpijn die niet weg gaat, dit dan ook door mijn gehele lichaam heen. Het is immers een chronische aandoening, gekenmerkt als Reuma in de weke delen. Denk bij mij aan de pijn in de vingers, armen, onderrug, nek, benen, bekken en zelfs mijn voet, inc soms de tenen. Hoewel niemand deze klachten zich in kunnen beelden, blijft het soms een struggle om het met mensen te delen. Je bent immers aan de buitenkant helemaal perfect. Door bepaalde activiteiten met aanpassingen te doen, en soms zelfs met hulpmiddelen die het verlichten, hoop ik mijn balans in de dag terug te kunnen vinden. Het is nog een proces die lang zal duren, maar we zullen er komen.
Was jij al bekend met de chronische aandoening Fibromyalgie?
Ja, ik heb een nichtje en een vriendin met fibromyalgie. Wens je veel sterkte met het vinden van je balans!
Helaas al bekend ermee, heb zelf fibromyalgie en me/cvs. Heel veel sterkte ermee meid!
Ja, ik lees er regelmatig over bij bloggers die het hebben. Op die manier heb ik er over geleerd, anders had ik er niets vanaf geweten.
Heb er zelf gelukkig geen last van maar mijn schoonzuster sukkelt er al jaren mee. Ze zit nu geregeld in Spanje omdat volgens haar het klimaat daar echt helpt.
Ja, ik ken het. Ik heb mensen in mijn familiekring die het hebben. Het is niet altijd een pretje.
Ik weet hoe het is. Heb een spierziekte en dus vrijwel dagelijks ergens pijn. Je moet er mee leren leven en balans in je dagen vinden.
Dan weet jij inderdaad wel hoe het voelt. Ik heb zelf ook dagelijks last van o.a. spierpijn door mijn gehele lichaam. De ene dag is e ander helaas niet, maar ik probeer het te accepteren dat het zo blijft.
Ik kende het niet, maar nu wel. Lijkt me heel vervelend…
Wat naar Gea! Ik wist hier niet van (dat jij dit hebt). Ik heb er weleens over gehoord, maar mij er nog niet echt in verdiept. Wat goed om te weten wat het precies inhoudt. En dat je jezelf kwetsbaar opstelt en dit deelt. Het kan volgens mij zorgen voor een flink stuk bewustwording.
Ik weet het ook pas sinds kort, de reumateloof heeft de diagnose gesteld/bevestigd. Het blijft een struggle maar opzich gaat het redelijk met aanpassingen.